15 Settembre, 2026
Malattie Rare

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Disabilità Malattie Rare

“Non sono svogliato, ho la sclerosi multipla”

Aism: 7 persone su 10 che avevano la sclerosi multipla durante gli studi hanno avuto difficoltà a scuola. Il quadro è ancora più critico per il periodo universitario ...
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Malattie Rare Salute e benessere

La battaglia di Alessandra e Lorenzo contro la sindrome Glut1

La battaglia di Alessandra e Lorenzo contro la sindrome Glut1. Una diagnosi precoce e la dieta chetogenica hanno cambiato la vita di una famiglia La vita di Alessandra ...
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Associazioni Malattie Rare

Il cuore di Michael J. Fox: l’attore finanzia uno studio sulle nuove cure per il Parkinson

Si tratta di una ricerca internazionale su sviluppo e validazione di nuove terapie per trattare il morbo, in prima linea anche l’Università di Padova, destinataria di 320mila dollari ...
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Malattie Rare

Fondazione Telethon alla guida del bando europeo Erdera da 30 milioni di euro

Fondazione Telethon alla guida del bando europeo Erdera da 30 milioni di euro. L’iniziativa, dedicata a finanziare studi clinici su malattie rare, vedrà un coinvolgimento attivo delle associazioni ...
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Malattie Rare

Malattie rare, le donne attendono in media 2 anni in più per una diagnosi

Malattie rare, le donne attendono in media 2 anni in più per una diagnosi. Presentato il libro bianco al Senato Per le persone con malattia rara in Italia, ...
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Associazioni Malattie Rare

Il progetto “Quello che non vedi”, promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare

Il progetto “Quello che non vedi”, promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare . Presentazione online il 17 giugno 2026 alle 11 La Miastenia Gravis è una patologia ...
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Associazioni Malattie Rare News

Fondazione Telethon nomina Graciana Diez-Roux nuova direttrice scientifica

Fondazione Telethon nomina Graciana Diez-Roux nuova direttrice scientifica. Nel suo nuovo incarico, definirà la strategia scientifica della Fondazione per rafforzare la ricerca sulle malattie genetiche rare e sostenere ...
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Malattie Rare

Per il mese di sensibilizzazione sul mieloma multiplo Ail lancia il video talk “Mettiamoci comodi”

Più dialogo, più ascolto e un approccio multidisciplinare per affrontare le conseguenze osteoarticolari del Mieloma Multiplo Marzo è il mese della sensibilizzazione sul Mieloma Multiplo e Ail – Associazione Italiana ...
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Malattie Rare Non assegnato

Il vissuto delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry raccontata attraverso My Fabry Tree

Il vissuto delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry raccontata attraverso My Fabry Tree. Appuntamento il 2 aprile presso il Complesso Monumentale della Pilotta, Sala Voltoni, a Parma Appuntamento ...
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Associazioni Malattie Rare

GIORNATA MALATTIE RARE 2026

La “Giornata delle Malattie Rare” è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara: più di 2 milioni soltanto nel nostro Paese, 300 milioni nel mondo. È ...
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