Il vissuto delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry raccontata attraverso My Fabry Tree. Appuntamento il 2 aprile presso il Complesso Monumentale della Pilotta, Sala Voltoni, a Parma

Appuntamento il 2 aprile presso il Complesso Monumentale della Pilotta, Sala Voltoni, a Parma, dalle 10.00 alle 12.00, con “Ti racconto la Fabry. Il vissuto delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry”. La malattia di Anderson-Fabry è una patologia rara e ancora poco conosciuta, che può comportare ritardi diagnostici significativi e avere un impatto profondo sulla qualità di vita delle persone e delle loro famiglie.

L’evento “Ti racconto la Fabry. Il vissuto delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry” nasce per dare voce alla complessità della malattia e promuovere maggiore consapevolezza, portando alla luce ciò che spesso rimane invisibile attraverso le storie delle famiglie e l’esperienza dei clinici che la affrontano ogni giorno.

L’incontro rappresenta inoltre l’occasione per presentare l’omonima pubblicazione “Ti racconto la Fabry”, che unisce rigore scientifico e narrazione, offrendo uno strumento accessibile a chi convive con la patologia, a chi la studia e a chi è chiamato a raccontarla.

Fonte: Superabile.it

Foto by Cooperativa Sociale Integrata Matrioska (www.coop-matrioska.it)