Il progetto “Quello che non vedi”, promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare . Presentazione online il 17 giugno 2026 alle 11
La Miastenia Gravis è una patologia autoimmune rara caratterizzata da debolezza muscolare fluctuante e sintomi che possono compromettere attività essenziali della vita quotidiana: parlare, sorridere, mangiare, respirare, lavorare, mantenere relazioni sociali. Nonostante ciò, la malattia resta ancora poco conosciuta e frequentemente sottovalutata, anche a causa della sua dimensione “invisibile”.
Attraverso immagini e testimonianze, il progetto intende costruire un linguaggio nuovo, capace di trasformare la conoscenza in comprensione, superando stereotipi, stigma e pietismo. Il percorso narrativo e fotografico vuole restituire centralità alla persona, dando spazio non soltanto alla dimensione clinica della malattia, ma anche al suo impatto psicologico, relazionale, sociale e lavorativo.
La conferenza stampa di presentazione, online, in programma il 17 giugno alle 11, rappresenterà il momento ufficiale di lancio del progetto e offrirà l’occasione per illustrare finalità, attività previste e valore culturale e sociale dell’iniziativa. L’evento vedrà inoltre il coinvolgimento di rappresentanti delle istituzioni e del Parlamento, con lo scopo di promuovere un momento di ascolto e confronto sui bisogni delle persone con Miastenia Gravis e sull’importanza di una maggiore consapevolezza pubblica e sanitaria rispetto alle malattie rare invisibili.
Qui il link per partecipare all’evento: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_UXhJwqcHSGuuePmlayQ7jw#/registratio
Fonte: Superabile.it
Foto by Cooperativa Sociale Integrata Matrioska (www.coop-matrioska.it)
