9 Ottobre, 2026
Malattie Rare

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Arte e Cultura Malattie Rare

Giffoni Film Festival, presentato “Più forte io”: le vite di 5 ragazzi con malattie autoimmuni

Giffoni Film Festival, presentato “Più forte io”: riflettori accesi sulle vite di 5 ragazzi alle prese con malattie autoimmuni. Il documentario racconta le storie di giovani colpiti da ...
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Disabilità Legislazione Malattie Rare

“Voglio giocare, senza dolore”: è l’appello di Leo, bambino farfalla, al Parlamento Ue

Leo ha l’ Epidermolisi Bollosa, la sindrome dei “bambini farfalla”, e la sua testimonianza davanti al Parlamento europeo ha scosso l’aula e riacceso l’attenzione sull’accesso alle cure per ...
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Malattie Rare

Malattia di Huntington, a marzo la Giornata della gratitudine

Malattia di Huntington, a marzo la Giornata della gratitudine, Lirh: “Dalla ricerca condotta in collaborazione con i pazienti una speranza concreta per il futuro”  In occasione della Giornata ...
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Disabilità Malattie Rare

Al via la campagna “La riforma conta. Il rispetto passa anche dalle parole”

Al via la campagna di sensibilizzazione “La riforma conta. Il rispetto passa anche dalle parole” lanciata dall’Osservatorio Malattie Rare (OmaR) in collaborazione con le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare. ...
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