Famiglie Sma, “La rivoluzione siamo noi”: cinque storie per raccontare un futuro tra relazioni e autonomia. La nuova campagna di raccolta fondi dell’associazione attiva fino al 12 ottobre
Beatrice ha 3 anni e la SMA 1, la forma più severa della patologia. Grazie allo screening neonatale ha avuto la diagnosi a soli 7 giorni e ha potuto accedere immediatamente alla terapia, prima che la malattia producesse i danni gravi e irreversibili che la caratterizzano. Ora mangia da sola, si muove e gioca autonomamente. Una vera rivoluzione considerando che fino a una manciata di anni fa l’aspettativa di vita di chi nasceva con lo stesso quadro clinico era bassissima. Non è mai stanca. Già così piccola vorrebbe scalare alberi e montagne. E forse oggi ce la farebbe: dice la mamma.
Quella di Beatrice (qui il video racconto: https://www.youtube.com/watch?v=771sc-AFOT0) è la prima delle cinque storie de “La rivoluzione siamo noi. Storie di vita. Un futuro che continua a cambiare”, la nuova campagna di raccolta fondi di Famiglie SMA al via dal 28 settembre al 12 ottobre (clicca qui per donare: https://www.famigliesma.org/la-rivoluzione-siamo-noi-campagna-raccolta-fondi-2026/).
Cinque video, cinque punti di vista diversi. Famiglie, persone che convivono con la SMA, genitori e caregiver danno voce a un cambiamento che non riguarda solo le terapie, ma il modo di vivere, progettare il futuro, costruire relazioni e conquistare autonomia. Ogni racconto mostra come ogni conquista sia il risultato dell’incontro tra innovazione terapeutica, supporto della comunità e determinazione delle persone.
Dopo Beatrice, nei prossimi giorni i canali digitali ufficiali dell’associazione sveleranno le clip e le storie degli altri protagonisti della campagna.
Arriverà Martina: 19 anni e la SMA 1, è nata prima dell’avvento delle terapie e utilizza la ventilazione meccanica 24 ore su 24. Ha scritto il suo primo libro con il puntatore oculare grazie al progetto SMA in cerca d’autore e ha vissuto la sua prima esperienza lavorativa. Il suo percorso dimostra che l’autonomia non coincide necessariamente con l’assenza di supporto, ma con la possibilità di scegliere e partecipare alla propria vita.
Lara e Gaia sono due gemelle di 16 anni e convivono con la SMA di tipo 2; la famiglia ha ricevuto supporto legale e scolastico attraverso il Numero Verde Stella e insieme raccontano una quotidianità fatta di impegno, sorellanza, danza agonistica e desiderio di vivere pienamente la propria adolescenza. Samuel ha 7 anni e la SMA 1, ed è testimone dell’importanza delle terapie: oggi riesce a stare in piedi da solo e ha recuperato la possibilità di mangiare per bocca. Asia ha 20 anni, la SMA di tipo 2 e sta costruendo la propria vita passo dopo passo: ha scritto un libro e ama viaggiare. In questo percorso l’associazione offre supporto psicologico e sociale accompagnando le persone nella transizione dall’età pediatrica a quella adulta.
Cinque capitoli per raccontare una malattia difficile, una patologia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con l’Atrofia Muscolare Spinale) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.
Una quotidianità complessa che negli ultimi anni- grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea- sta diventando un po’ meno dura. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale. Nel 2019 è arrivato lo screening neonatale, un test genetico che permette di intervenire prima che compaiano i sintomi bloccando l’avanzamento della patologia.
Insieme, costituiscono armi potentissime che stanno cambiando la storia clinica della patologia.
Eppure, a fronte di cambiamenti tanto importanti, è fondamentale non abbassare la guardia. Lo screening non è ancora diffuso in tutto il territorio nazionale (è in fase di avvio in Sicilia e Umbria, manca in Calabria, Basilicata e Molise) creando disparità di accesso alle cure. I giovani adulti faticano ancora a trovare spazi e strumenti di autonomia.
La rivoluzione scientifica sta cambiando profondamente le prospettive: sostiene la presidente di Famiglie SMA , Anita Pallara ma perché il cambiamento sia davvero completo deve essere accompagnato da una rivoluzione sociale, capace di mettere al centro la qualità della vita, i diritti e le opportunità di ogni persona. Questa campagna è un viaggio nelle storie delle persone che vivono la SMA e dentro ciò che Famiglie SMA rappresenta ogni giorno: presenza, ascolto, informazione e supporto. Con i nostri progetti lavoriamo perché nessuno sia lasciato da solo. Le storie che raccontiamo sono storie di vita, di possibilità e di futuro. Sostenerci significa contribuire concretamente a costruire quel futuro.
Per accedere al sito clicca su: https://www.famigliesma.org/
Fonte: Superabile.it
Foto: Superabile.it
