Malattie rare – Fino al 29 febbraio la campagna di Uniamo sui bus elettrici della Capitale

Malattie rare – Fino al 29 febbraio la campagna di Uniamo sui bus elettrici della Capitale

Roma, 3 feb. (askanews) - Autobus elettrici con i colori del Rare Disease Day in giro per la Capitale. È l’iniziativa lanciata per il prossimo martedì 6 febbraio da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare - che li vedrà partire dal capolinea dei bus a Roma, a Piazza San Marco. I minibus saranno in circolazione fino al 29 febbraio con l’obiettivo di fare luce sulle oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia e sensibilizzare la cittadinanza sul lungo e faticoso “viaggio” che affrontano insieme alle loro famiglie, fatto di partenze, fermate, scoperte e molti ostacoli. Al taglio del nastro alle ore 11, a Roma, a Piazza San Marco, parteciperanno il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, il Presidente di Atac S.p.A. Giovanni Mottura, il Direttore Generale di Atac S.p.A. Alberto Zorzan, il Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Marco Silano, il Colonnello Gabriele Picchioni dello Stabilimento Chimico Farmaceutico di Firenze e le Onorevoli Ilenia Malavasi, Valentina Grippo e Annarita Patriarca dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare ed onco-ematologiche e l’On. Giorgio Mulè.

Autobus elettrici con i colori della Giornata delle malattie rare per le vie del centro di Roma. È l’iniziativa lanciata da Uniamo – Federazione italiana malattie rare al capolinea dei bus di Piazza San Marco nella giornata di ieri. I quattro minibus saranno in circolazione fino al 29 febbraio con l’obiettivo di fare luce sulle oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia e sensibilizzare la cittadinanza sul lungo e faticoso “viaggio” che affrontano insieme alle loro famiglie, fatto di partenze, fermate, scoperte e molti ostacoli.

Al taglio del nastro hanno partecipato il presidente di UniamoAnnalisa Scopinaro; il presidente di Atac S.p.A.Giovanni Mottura; il direttore generale di Atac S.p.A., Alberto Zorzan; il presidente dell’IssRocco Bellantone; il direttore del Centro nazionale malattie rareMarco Silanoil colonnello Gabriele Picchioni dello Stabilimento Chimico Farmaceutico di Firenze.

“La nostra campagna di sensibilizzazione è iniziata l’1 al Ministero della Salute e culminerà il 29 febbraiogiorno raro per i malati rari. Con l’hashtag #Uniamoleforze – ha dichiarato il Presidente di Uniamo – Federazione italiana malattie rareAnnalisa Scopinaro – vogliamo spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una presa in carico che sia olisticaun approccio integrato di cura che consideri il paziente nella sua unicità e globalità. Perché la persona non è la sua malattia. Oggi è una tappa importante del nostro viaggiogli autobus che circoleranno per un mese per le vie del centro di Roma serviranno a far vedere a tutti, a partire dalle massime cariche politiche, che la comunità delle persone con malattia rara è numerosa, in attesa di vedere migliorata la propria qualità di vita, e unita“.

 

Photo: Askanews.it

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