Dopo un incontro al Ministero della Salute, comprendente le istanze presentate da varie Associazioni,  relative ai LEA (Livelli Essenziali di assistenza), come la mancata o errata attribuzione dei codici di esenzione ovvero le difficoltà nel riconoscimento stesso della patologia come “rara”, grazie alla professionalità delle operatrici del nostro Servizio SAIO (Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento per le malattie rare),  è stato presentato il nuovo servizio di richiesta di aggiornamento dei LEA, rivolto alle Associazioni e anche ai singoli cittadini interessati.