Malattia di Huntington, a marzo la Giornata della gratitudine, Lirh: “Dalla ricerca condotta in collaborazione con i pazienti una speranza concreta per il futuro”
In occasione della Giornata della Gratitudine dedicata alla malattia di Huntington, il 23 marzo, si è rinnovato l’impegno della comunità scientifica e delle associazioni per accendere i riflettori su una patologia rara, genetica e neurodegenerativa che coinvolge profondamente pazienti e famiglie.
La malattia di Huntington, rara, genetica, ereditaria e trasmissibile con una probabilità del 50% ai figli, comporta un progressivo deterioramento delle funzioni motorie, cognitive e comportamentali, con un impatto importante anche sul piano psicologico e sociale. Una condizione che rende ancora più urgente promuovere conoscenza, diagnosi precoce e presa in carico adeguata.
“La malattia di Huntington colpisce non solo il paziente, ma l’intero nucleo familiare, imponendo un carico emotivo e assistenziale molto complesso– afferma Ferdinando Squitieri, direttore scientifico Lirh– Per questo è fondamentale continuare a investire nella ricerca scientifica, che oggi rappresenta la principale strada per comprendere meglio i meccanismi della malattia e sviluppare terapie sempre più mirate”.
Negli ultimi anni, infatti, la ricerca ha compiuto progressi significativi, aprendo nuove prospettive grazie allo studio dei meccanismi genetici e molecolari alla base della patologia. Studi internazionali e sperimentazioni cliniche stanno contribuendo a costruire un futuro in cui la malattia possa essere non solo gestita, ma potenzialmente modificata nel suo decorso.
“Oggi parlare di gratitudine significa riconoscere il valore di chi partecipa alla ricerca, clinici e famiglie che, con il loro contributo, rendono possibile ogni passo avanti– prosegue Squitieri– È grazie a questo impegno condiviso che possiamo guardare con maggiore fiducia a nuove opportunità terapeutiche”.
La Giornata della Gratitudine rappresenta quindi anche un momento per ringraziare chi ogni giorno affronta la malattia con coraggio , ma anche per ribadire la necessità di superare stigma e isolamento.
“La gratitudine deve tradursi in responsabilità collettiva», dichiara Barbara D’Alessio, presidente della Lirh – Lega Italiana Ricerca Huntington– Significa garantire diritti, accesso alle cure e supporto concreto alle famiglie. Ma significa anche valorizzare il ruolo della ricerca e della partecipazione attiva dei pazienti nel percorso della ricerca, perché è lì che risiede la possibilità di cambiare davvero il futuro delle persone coinvolte dalla malattia”.
Fonte: Superabile.it
Foto: Superabile.it
