«Il senso più profondo del progetto di vita per le persone con disabilità non è progettare una vita per qualcuno, ma creare insieme le condizioni perché ciascuno possa progettare la propria»: lo scrive Francesca Palmas nell’approfondimento che presentiamo oggi e che parte da un concetto fondamentale, ossia dal fatto che «il progetto di vita può rappresentare una chiave di volta per scardinare un modello sociale e assistenziale ormai superato»

Proprio come il Rinascimento italiano ha contribuito a rompere con la visione teocentrica medievale, riportando l’essere umano al centro della riflessione culturale e celebrandone l’unicità, il potenziale e la dignità, oggi il progetto di vita può rappresentare una chiave di volta per scardinare un modello sociale e assistenziale ormai superato.
La metafora del Rinascimento non vuole naturalmente stabilire una sovrapposizione storica, ma suggerire la portata di un cambiamento di paradigma: dal primato dei servizi e delle prestazioni al primato della persona; dalla risposta standardizzata alla personalizzazione; dalla presa in carico intesa come gestione del bisogno alla costruzione condivisa di una vita possibile, desiderata e autodeterminata. È, in altre parole, un passaggio dall’assistenza alla cittadinanza.

Dall’assistenzialismo all’autodeterminazione
Per lungo tempo la persona con disabilità è stata considerata prevalentemente come destinataria di cure, prestazioni e misure assistenziali. Un modello nel quale il sistema tendeva a definire il bisogno e, conseguentemente, la risposta, lasciando spesso in secondo piano la persona, la sua storia, le sue aspirazioni e la sua capacità di scegliere. Il progetto di vita inverte questa prospettiva.
La persona non è più semplicemente l’utente di un servizio: è il soggetto intorno al quale il sistema deve organizzarsi. È, per quanto possibile, protagonista e co-autrice delle decisioni che la riguardano. Il progetto non viene semplicemente costruito per la persona, ma con la persona. E non si tratta di una differenza soltanto linguistica. Significa riconoscere che desideri, preferenze, aspirazioni, relazioni, competenze e potenzialità fanno parte della valutazione tanto quanto i bisogni di sostegno.
Il Decreto Legislativo 62/24 colloca esplicitamente il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato dentro una valutazione multidimensionale e stabilisce che esso sia orientato agli obiettivi della persona, secondo i suoi desideri, le sue aspettative e le sue scelte, considerando anche le barriere e i facilitatori presenti nei diversi contesti di vita.

Dalla risposta “in serie” alla misura sartoriale
Il secondo grande cambiamento riguarda il modo di concepire i servizi.
Il modello tradizionale è stato spesso costruito attraverso risposte predefinite: una prestazione per un bisogno, un servizio per una categoria, un intervento per una determinata condizione. Il progetto di vita introduce invece una logica di “misura sartoriale”.
Come nel Rinascimento l’artigianato, la creatività e la ricerca della forma erano strumenti attraverso i quali l’opera veniva costruita nella sua irriducibile singolarità, così il progetto di vita chiede di superare risposte pret-à-porter e di costruire sostegni coerenti con quella particolare persona, in quella particolare fase della sua vita e in quello specifico contesto.
Non è la persona che deve adattarsi al servizio: è il sistema che deve interrogarsi su come adattare risorse, strumenti e organizzazione alla persona.
Questa è una delle sfide più profonde della riforma: trasformare la personalizzazione da principio dichiarato in una pratica concreta, sostenibile e accessibile in tutto il territorio nazionale.

Un nuovo Umanesimo dei diritti
Mettere la persona al centro significa anche assumere fino in fondo la prospettiva della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge n. 18 del 2009.
La disabilità non può essere letta esclusivamente come una caratteristica individuale. Essa si manifesta anche nell’interazione tra la persona e le barriere che incontra nell’ambiente fisico, sociale, culturale e organizzativo. Per questo il progetto di vita non può limitarsi a stabilire quali prestazioni debbano essere erogate. Deve interrogarsi sulle condizioni che consentono alla persona di vivere, scegliere, partecipare e costruire relazioni.
Casa. Affetti. Studio. Lavoro. Tempo libero. Cultura. Socialità. Partecipazione alla vita della comunità: sono tutti elementi di una vita piena. È qui che il progetto di vita assume una dimensione autenticamente umanistica: riconoscere la persona con disabilità non come destinataria di protezione, ma come cittadina titolare di diritti, opportunità e responsabilità.

Dall’utente al cittadino
Nelle parole di molti genitori emerge una domanda fondamentale: poter guardare i propri figli non più soltanto come “utenti” di prestazioni assistenziali, ma come persone che hanno diritto a progettare la propria vita.
Scegliere con chi e dove vivere. Studiare. Lavorare. Amare. Coltivare amicizie e relazioni. Partecipare alla vita culturale e politica. In una parola: essere cittadini a pieno titolo.
È questa la differenza tra una presa in carico che si limita a rispondere a un bisogno e una presa in carico che sostiene una persona nella costruzione della propria esistenza.
Il progetto di vita diventa così una narrazione che intreccia diritti, desideri e possibilità concrete: un ponte tra le aspirazioni individuali e il dovere delle istituzioni di creare condizioni effettive di uguaglianza.

Fonte: Superando.it

Foto: Superando.it