Nel Fabry Awareness Month 2026 la voce della comunità Aiaf ha raggiunto 2 milioni di persone con la campagna “Ti racconto la Fabry”

 Oltre due milioni persone raggiunte in un mese: è questo il risultato di “Ti racconto la Fabry”, la campagna con cui, in occasione del Fabry Awareness Month di quest’anno, l’Associazione Italiana Anderson-Fabry (Aiaf Aps) ha portato nello spazio pubblico le testimonianze delle famiglie, trasformandole in strumenti narrativi capaci di restituire la complessità di una malattia rara ancora segnata da ritardi diagnostici e tutele non sempre adeguate. Un percorso che ha reso più immediata e riconoscibile la voce della comunità, portandola oltre i confini associativi e clinici.

Un avvio partecipato: oltre 90 persone all’evento di Parma

Il mese di aprile si è aperto al Complesso Monumentale della Pilotta di Parma, dove oltre 90 persone – tra presenza e collegamenti online – hanno condiviso un confronto diretto sulle difficoltà che ancora segnano i percorsi di diagnosi e tutela. Famiglie, clinici e rappresentanti istituzionali hanno restituito un quadro concreto delle sfide quotidiane che la comunità affronta, evidenziando come la conoscenza della malattia resti ancora frammentata e disomogenea sul territorio.

Alla discussione hanno preso parte anche l’onorevole Ilenia Malavasi, la Senatrice Elena Murelli e l’onorevole Laura Cavandoli, che hanno raccolto direttamente le istanze delle famiglie, riportando il tema della Fabry dentro l’agenda istituzionale. Accanto a loro, la presenza delle associazioni francese e spagnola ha portato uno sguardo europeo, mostrando come le sfide della comunità – dai ritardi diagnostici alla disomogeneità territoriale – siano condivise in più Paesi.

Dalle pagine alle immagini: le storie diventano video e cartelloni

“Ti racconto la Fabry” nasce come campagna che valorizza le testimonianze delle famiglie attraverso strumenti narrativi e visivi. Il nome riprende la pubblicazione omonima, primo tassello di un percorso che ha portato le storie fuori dal perimetro del libro, trasformandole in contenuti capaci di raggiungere pubblici diversi.

La campagna ha trovato eco anche fuori dall’Italia: il volume, disponibile in inglese con il titolo “Let me tell you about Fabry”, è stato inviato ai partecipanti del FIN Expert Meeting, l’appuntamento annuale del Fabry International Network che riunisce le associazioni dei pazienti di tutto il mondo e che quest’anno si è svolto a Taiwan. Un modo per portare la voce delle famiglie italiane anche nei principali spazi internazionali dedicati alla malattia.

Le testimonianze raccolte da Aiaf sono state trasformate in video animati diffusi attraverso i social, Spotify e in cartelloni stradali presenti in diversi punti della città di Milano. I video realizzati per la campagna – quattro racconti che traducono le esperienze delle famiglie in immagini e voce – sono disponibili online e rappresentano il nucleo visivo del progetto. Questo passaggio dal racconto intimo alla dimensione pubblica ha permesso alla campagna di intercettare anche persone che non avevano mai sentito parlare della Fabry, portando nello spazio urbano frammenti di vissuto che di solito restano invisibili.

L’integrazione tra animazione, illustrazione e narrazione ha reso immediatamente riconoscibili le esperienze delle famiglie, ampliando la capacità della campagna di parlare a pubblici diversi e di far emergere una malattia che spesso resta invisibile.

Nel complesso, i contenuti diffusi durante il mese hanno raggiunto oltre 2 milioni di persone tra social, Spotify e affissioni urbane, raccogliendo più di 500 minuti di visualizzazione complessiva dei video spot: numeri che raccontano quante persone si sono avvicinate per la prima volta a storie che di solito restano invisibili, e a una malattia che troppo spesso fatica a essere riconosciuta.

La realizzazione della campagna ha potuto contare sul contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases.

La voce di Aiaf: la narrazione come strumento di comprensione

“Le storie che abbiamo raccolto e condiviso – ha affermato Stefania Tobaldini, Presidente di Aiaf – sono il modo più diretto per spiegare cosa significhi convivere con la Fabry. La risposta che abbiamo ricevuto dimostra che quando le famiglie trovano uno spazio per raccontarsi, la consapevolezza cresce davvero. Continueremo a lavorare perché questa attenzione si traduca in percorsi più chiari, diagnosi più tempestive e tutele adeguate per chi vive la malattia ogni giorno”.

Consapevolezza e diagnosi: il contributo della comunità clinica

“La diffusione di informazioni corrette è un elemento essenziale per ridurre il ritardo diagnostico”, ha sottolineato Federico Pieruzzi, coordinatore del Comitato Scientifico di Aiaf. “Riconoscere i sintomi, sapere quando rivolgersi a uno specialista e comprendere la natura multisistemica della Fabry può cambiare in modo significativo il percorso delle persone. Campagne come questa contribuiscono a rendere più visibile una malattia che, per troppo tempo, è rimasta difficile da identificare”.

Oltre l’awareness: una comunità che chiede riconoscimento

Il Fabry Awareness Month 2026 si chiude, ma il lavoro di sensibilizzazione di Aiaf prosegue. La crescente attenzione verso la malattia evidenzia la necessità di percorsi diagnostici più tempestivi, di una presa in carico multidisciplinare e di tutele adeguate per le famiglie, a partire dal riconoscimento dell’invalidità civile e dei benefici previsti dalla Legge 104. “Ti racconto la Fabry” resta uno strumento vivo, costruito con le persone coinvolte e destinato a sostenere questo percorso anche oltre il mese di aprile.

Maggiori informazioni sono disponibili su www.tiraccontolafabry.it

Fonte: Superabile.it

Foto: Superabile.it