Il racconto di Aism a ExpoAid: le storie, i volontari, le idee e quei dettagli che non entrano mai nel programma ufficiale. Un articolo di Enrica Marcenaro

Alla fine li chiamano tutti sul palco.

Non solo chi ha parlato nei panel. Non solo chi ha organizzato l’evento. Salgono i volontari, quelli dello stand, chi ha guidato i mezzi, chi ha accolto le persone, chi ha lavorato dietro le quinte. E per qualche minuto Aism è tutta lì. Guardandoli, viene da pensare che forse ExpoAid si racconta meglio così che in qualsiasi fotografia ufficiale.

Perché in quei quattro giorni la nostra associazione è stata dappertutto.

Provavi a cercare Gianluca Pedicini e quasi mai lo trovavi dove pensavi. “È appena uscito”. “Era allo stand”. “Adesso è nell’altra sala”. Lo ritrovavi puntualmente fermo a parlare con qualcuno: una persona con sclerosi multipla, un volontario, il presidente di un’altra associazione, un espositore che voleva capire meglio la nostra Carta dei Diritti. Più che passare da un appuntamento all’altro, sembrava attraversare continuamente ExpoAid. E ogni volta si fermava. A parlare con qualcuno che, fino a cinque minuti prima, non conosceva.

Pensavi che Aism fosse allo stand. Poi bastava girare un corridoio, entrare in una sala o fermarsi davanti a un punto di accoglienza per ritrovarsela altrove. Alle sei del mattino, per esempio.

Molto prima che il Palacongressi aprisse le porte, quindici volontari erano già in movimento. Per quattro giorni hanno preso ferie, lasciato il lavoro, qualcuno anche la famiglia, per accompagnare le persone con disabilità tra alberghi, stazione, Palacongressi e sedi degli eventi. C’erano ragazzi poco più che ventenni, volontari di lungo corso, persino un infermiere del Centro Clinico SM che aveva chiesto qualche giorno di permesso per essere lì, semplicemente, a dare una mano.

Prima di partire avevano seguito una formazione. Per imparare a caricare una carrozzina su un mezzo attrezzato, a muoversi con un furgone in una città che non conoscevano, ma soprattutto a fare una domanda semplice: “Come preferisci che ti aiuti?”.

“Per noi che studiamo Infermieristica è un approccio completamente diverso rispetto all’ospedale”, racconta una volontaria dell’Università di Rimini. “Qui non fai assistenza infermieristica. Qui impari a stare con le persone, con i loro bisogni e con i loro diritti. È un’esperienza che dovrebbero fare molti più giovani”.

A tenere insieme quella squadra c’era Alessandro Marsili, presidente della Sezione Aism di Perugia. Due anni fa era stato tra i protagonisti dell’organizzazione del servizio durante il G7 sulla disabilità di Assisi, insieme a suor Veronica, alle Misericordie e alle altre organizzazioni coinvolte. Alessandra Locatelli lo aveva voluto proprio per quella esperienza. A Rimini il metodo è rimasto lo stesso: esserci prima ancora che nascesse un problema.

L’ultima sera, finito anche ExpoAid sotto le stelle, controlla che tutto sia a posto e prende la strada dell’albergo. Sul marciapiede vede un ragazzo in carrozzina.

“Hai bisogno?”

“Devo arrivare a Cattolica.”

Non cerca un’altra soluzione. Lo accompagna lui.

Quando torna è quasi mattina. Dorme due ore. Poi rimette la giacca e sale sul palco. Questa volta come relatore.

Anche questa è Aism.

È Aism nello stand dove si parla dell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030, del Barometro della SM e della Carta dei Diritti. È Aism nelle sale del Palacongressi, dove Paolo Bandiera racconta il lavoro dell’associazione sul progetto di vita e sulla riforma della disabilità. Ma è soprattutto Aism quando quelle parole escono dalle sale e prendono il volto delle persone.

Lorena e Simone parlano della loro vita insieme. Del lavoro, della casa, dei progetti. Non stanno spiegando il progetto di vita. Lo stanno raccontando. Seduto accanto a loro, Gianluca Pedicini riporta tutto all’essenziale: “Prima di ogni diagnosi c’è una persona”. Una persona che continua ad amare, a desiderare, ad avere paura, a costruire relazioni e a cercare il proprio posto nel mondo.

Antonella Ferrari sposta il discorso su un altro piano. “Ho studiato una vita per fare l’attrice”, dice. “Non voglio andare in televisione per commuovere. Voglio andarci per fare il mio lavoro.” Poche parole che raccontano quanto sia difficile cambiare lo sguardo con cui ancora oggi vengono guardate le persone con disabilità.

Gaia Rovati parte invece da un’esperienza personale. Quando comunica la diagnosi nell’azienda in cui ricopre un ruolo dirigenziale, il suo lavoro è lo stesso di prima. È lo sguardo degli altri a cambiare. Da esperienze come la sua nasce la rete Red di Aism, che oggi lavora per contrastare la discriminazione multipla delle donne con disabilità e costruire strumenti concreti perché quel finale possa davvero cambiare.

Fuori dalle sale il racconto continua.

C’è un ragazzo che ti ferma davanti a un vassoio di biscotti. “Assaggia quelli al caramello. Fallo adesso, perché appena li metto sul vassoio finiscono.” Lo dice con l’entusiasmo di chi vuole condividere qualcosa che ha imparato a fare e di cui va fiero.

Poco più in là c’è Andrea Stella che racconta il mare come un luogo da vivere, non da immaginare. Attorno al suo catamarano ci si ferma, si fanno domande, si sale a bordo. Poco distante qualcuno prova la scherma, altri il judo, altri ancora la danza. L’accessibilità, per qualche giorno, prende anche questa forma.

Nei corridoi, intanto, le associazioni fanno quello che nessun programma può prevedere. Si fermano a parlare, si conoscono, si scambiano idee, contatti, progetti. È una rete che nasce quasi senza accorgersene.

Prima di andare via riesco finalmente a fermarlo. Dopo quattro giorni passati a rincorrerlo tra stand, panel e corridoi, gli chiedo che cosa si porta a casa da ExpoAid. Ci pensa qualche secondo: “Il valore della persona non si misura. Si libera”. Non aggiunge altro

Prima di chiudere c’è ancora il tempo per un’ultima pausa.

Allo stand di Poste Italiane è stato allestito l’annullo filatelico dedicato a ExpoAid. Insieme al timbro commemorativo c’è anche una piccola sorpresa: chi vuole può farsi fotografare e vedere la propria immagine trasformata in una cartolina dell’evento.

È lì che il clima cambia ancora. Arriva Francesco Vacca. Poi Gianluca Pedicini. Si aggiungono i volontari, gli amici di Aism, chi passa di lì quasi per caso. Ci si mette in fila, qualcuno scherza sul posto da occupare, qualcun altro vuole rifare la foto perché è venuta mossa. Per qualche minuto non ci sono presidenti, relatori o volontari. Ci sono persone che, dopo quattro giorni vissuti insieme, si portano a casa un ricordo un po’ diverso dal solito.

Poco dopo li richiamano tutti sul palco.

I volontari. Chi ha parlato nei panel. Chi ha guidato un pulmino. Chi ha accolto. Chi ha lavorato dietro le quinte. Per qualche minuto Aism è di nuovo tutta lì. Ed è probabilmente quella la fotografia che racconta meglio ExpoAid.

Fonte: Superabile.it

Foto: Superabile.it