Sclerosi multipla, Aism attraversa il Paese per costruire l’Agenda 2030.
In Italia sono 150mila le persone con sclerosi multipla. Tra loro, più di 14mila rientrano nel gruppo definito “Hard to Reach”: persone che il sistema sanitario e sociale intercetta con difficoltà, che accedono meno ai servizi e che spesso restano ai margini delle reti di tutela.
Il dato emerge dal Barometro SM 2025 e dall’indagine “Hard to Reach”, che fotografano una realtà in cui il 78% delle persone con SM ha almeno un bisogno insoddisfatto e oltre un terzo ne ha tre o più. Per chi è più fragile, le difficoltà si moltiplicano: riabilitazione, supporto psicologico, continuità assistenziale restano ambiti critici.
È da qui che prende forma un ciclo di incontri promosso da Aism – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – che da Catania, ha avviato un vero e proprio “giro d’Italia” per costruire insieme alle persone, ai loro familiari e caregiver, l’Agenda 2030 della sclerosi multipla e patologie correlate.
Non un convegno itinerante, ma un percorso strutturato di ascolto diretto nei territori, con l’obiettivo di raccogliere bisogni, criticità e proposte concrete, che impegneranno il Movimento della SM e delle patologie correlate per i prossimi cinque anni.
“Non possiamo accettare che decine di migliaia di persone restino invisibili. L’Agenda 2030 deve nascere dall’ascolto reale, anche delle situazioni più fragili, perché è lì che si misura la qualità del sistema. È così che il nostro movimento costruisce le condizioni per una società in cui le persone con sclerosi multipla possano vivere pienamente la propria vita”, dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism.
Il programma di incontri toccherà 15 città italiane tra febbraio e maggio, coinvolgendo persone con SM e patologie correlate – come neuromielite ottica (NMOSD) e MOGAD – familiari, caregiver, operatori e cittadini.
Le istanze raccolte confluiranno nell’Agenda 2030 che Aism presenterà alle istituzioni nazionali e regionali il 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.
Gli incontri sono aperti a chiunque voglia contribuire al confronto. Sul sito di Aism –https://www.aism.it/agenda – è disponibile il calendario completo.
Fonte: Superabile.it
Foto: Superabile.it
