Leo ha l’ Epidermolisi Bollosa, la sindrome dei “bambini farfalla”, e la sua testimonianza davanti al Parlamento europeo ha scosso l’aula e riacceso l’attenzione sull’accesso alle cure per questa malattia rara
Una fragilità che non lo aiuta di certo nei momenti in cui vorrebbe giocare. È la storia di Leo, 12 anni, raccontata da Greenme.it, affetto dall’Epidermolisi Bollosa, un gruppo di quattro malattie genetiche rare conosciute anche come sindrome dei “bambini farfalla” — un nome che dice tutto sulla fragilità estrema della pelle di chi ne è affetto. La sua giornata comincia ogni mattina alle sette con medicazioni dolorose che possono durare più di un’ora, mentre fuori gli altri bambini giocano e festeggiano senza pensarci. Il suo intervento a Bruxelles è stata una testimonianza diretta, concreta, capace di rendere visibile una condizione che per molti resta invisibile: il dolore costante, le piaghe, i trattamenti continui, e la consapevolezza quotidiana di dover fare i conti con limiti che gli altri non hanno. Al centro dell’appello c’è una richiesta precisa: l’accesso a un trattamento già disponibile in diversi Paesi europei che aiuta la guarigione delle ferite nei pazienti con questa sindrome. In Spagna — il Paese di Leo — la terapia non è ancora accessibile. La sua voce ha scosso l’aula, e ha ricordato a chi legifera che dietro ogni ritardo burocratico nell’accesso alle cure c’è una storia reale, spesso quella di un bambino che aspetta solo di poter correre senza paura.
Un segnale positivo dall’Andalusia – Un segnale concreto arriva dalla Spagna. Le autorità dell’Andalusia hanno annunciato che la Regione guiderà l’acquisto della terapia autorizzata dall’Unione Europea che aiuta la guarigione delle ferite, riduce il dolore e migliora la qualità di vita dei pazienti con Epidermolisi Bollosa. La notizia è stata comunicata direttamente a Leo e alla sua famiglia, con la previsione che il farmaco possa essere disponibile in tempi brevi. Il Servizio Sanitario Andaluso (Sas) si farà carico del trattamento contro la pelle di farfalla per il giovane sivigliano Leo e altre 45 persone in tutta la comunità autonoma.
Fonte: Superabile.it
Foto by Cooperativa Sociale Integrata Matrioska (www.coop-matrioska.it)
