Per anni ha convissuto con sintomi inspiegabili prima di scoprire la malattia IgG4-correlata

Per anni Sylvia ha convissuto con una stanchezza cronica, dolori diffusi e difficoltà respiratorie senza ricevere una spiegazione. Solo dopo un lungo percorso ha scoperto di avere la malattia IgG4-correlata (IgG4-Rd), una rara patologia infiammatoria che nel suo caso aveva provocato un progressivo restringimento della trachea. La donna, che vive nei Paesi Bassi, ha raccontato la sua esperienza durante il congresso della European alliance of a gli esami di routine risultavano sempre nella norma e nessuno riusciva a individuare la causa del suo malessere. Dopo la nascita della figlia la situazione è diventata ancora più evidente: la stanchezza era tale da costringerla a riposare dopo aver accompagnato la bambina all’asilo, impedendole di vivere una quotidianità normale. Nel 2017 le sue condizioni sono peggiorate drasticamente. Per quasi un anno è rimasta a letto, dormendo fino a 18 ore al giorno e utilizzando una sedia a rotelle per gli spostamenti. Anche attività semplici, come mangiare o pettinarsi, erano diventate difficili. In un primo momento le era stata diagnosticata la sarcoidosi, ma si trattava di un errore.

La sua testimonianza evidenzia le difficoltà che molte persone con malattie rare incontrano nel percorso diagnostico e l’importanza di riconoscere tempestivamente sintomi persistenti che non trovano una spiegazione negli esami più comuni.ssociations for rheumatology a Londra.

I primi sintomi risalgono a oltre 30 anni fa, ma che non trovano una spiegazione negli esami più comuni.

Fonte: Superabile.it

Foto: Superabile.it