«La vera “prigione” – scrive Tonino Urgesi, riferendosi al titolo di un articolo sui caregiver familiari, apparso in questi giorni in un quotidiano nazionale – non è la persona con deficit. La prigione è l’assenza dello Stato, la solitudine delle famiglie, la mancanza di servizi, di sostegni adeguati, di politiche capaci di accompagnare realmente chi si prende cura di un proprio caro. È l’indifferenza culturale che continua a considerare il deficit come un problema privato anziché come una responsabilità collettiva»

Ho letto sul quotidiano «la Repubblica» l’articolo di Maria Novella De Luca dal titolo Il tormento dei caregiver: “Viviamo come in prigione per amore dei nostri cari”. Comprendo profondamente la sofferenza, la stanchezza, la solitudine e il senso di abbandono che molti caregiver vivono ogni giorno. Sarebbe ingiusto negare il peso umano, psicologico ed economico che grava sulle famiglie che assistono una persona con deficit grave o non autosufficiente. È una realtà che interpella la coscienza civile del nostro Paese e che richiede risposte concrete.
Tuttavia, proprio perché conosciamo il valore e la forza delle parole, non posso – e non voglio – accettare un titolo di questo genere, soprattutto quando proviene da una testata giornalistica di così ampia diffusione.
Le parole non sono mai neutre. Descrivono la realtà, ma allo stesso tempo la costruiscono. Un titolo può orientare il pensiero collettivo, contribuire a formare la cultura, plasmare le coscienze e influenzare il modo in cui una società guarda alla fragilità e al deficit. Il termine “prigione” evoca una punizione causata da una colpa; ancora una volta, quindi, la persona con deficit e i suoi familiari vengono o si sentono equiparati a coloro che sono condannati a scontare una pena per una colpa reale.
Ma la vera “prigione” non è la persona con deficit. La prigione è l’assenza dello Stato, la solitudine delle famiglie, la mancanza di servizi, di sostegni adeguati, di politiche capaci di accompagnare realmente chi si prende cura di un proprio caro. È l’indifferenza culturale che continua a considerare il deficit come un problema privato anziché come una responsabilità collettiva.

Oggi più che mai abbiamo bisogno di un nuovo paradigma culturale. Serve una svolta antropologica, educativa e politica che rimetta al centro la persona nella sua irriducibile dignità. Abbiamo bisogno di una “nuova pedagogia del deficit”, capace di riconoscere ogni essere umano come un valore indiscutibile e assoluto, indipendentemente dalle sue capacità, dalla sua autonomia o dalla sua produttività.
La pedagogia ci insegna che una società si misura non da come valorizza i più forti, ma da come si prende cura dei più fragili. La filosofia ci ricorda che l’essere umano è, per sua natura, relazione, reciprocità e responsabilità. Nessuno si salva da solo. Nessuno dovrebbe essere lasciato solo.

Per questo mi rivolgo anche alla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli. Il riconoscimento giuridico della figura del caregiver rappresenta certamente un passo importante, ma non può limitarsi a un modesto sostegno economico destinato a una ristretta platea di beneficiari. Occorre promuovere una vera rivoluzione culturale, educativa e sociale che restituisca dignità alle famiglie e costruisca una rete di solidarietà permanente.
Accanto ai necessari interventi economici, sarebbe opportuno ripensare strumenti di partecipazione civica. Una proposta concreta potrebbe essere la reintroduzione di una forma di “servizio civile universale”, realmente diffuso e valorizzato, attraverso il quale ragazzi e ragazze adeguatamente formati possano affiancare le persone con deficit e le loro famiglie nelle attività quotidiane: accompagnamenti a scuola, al lavoro, nelle attività sociali, nel tempo libero e nei momenti di sollievo per i caregiver. Sarebbe un investimento educativo prima ancora che assistenziale: un’esperienza capace di far crescere una generazione nella cultura della cura, della solidarietà e della responsabilità condivisa.

La risposta non può essere cambiare lo sguardo sulla persona con deficit, ma cambiare lo sguardo della società sulla responsabilità che tutti abbiamo nei confronti della fragilità.
Per questo è urgente che lo Stato investa non solo in contributi economici, ma anche in servizi di sollievo, assistenza domiciliare qualificata, sostegno psicologico, inclusione sociale e politiche capaci di condividere concretamente il peso della cura. Una società autenticamente civile non può delegare tutto all’amore delle famiglie, trasformando un gesto di dedizione in un sacrificio senza fine.
Se questo cambiamento culturale e politico non avverrà, temo che, nel lungo periodo, si possa affermare una “deriva antropologica” molto pericolosa. Non lo dico per pessimismo né per alimentare scenari distopici, ma perché la storia insegna che quando la fragilità viene lasciata sola e la cura diventa insostenibile, cresce il rischio che l’eutanasia o il suicidio medicalmente assistito finiscano per essere percepiti, da alcuni, come l’unica via d’uscita possibile. Sarebbe una sconfitta per tutti: non una vittoria della libertà, ma il fallimento di una società incapace di sostenere chi soffre e chi si prende cura.

L’autentica libertà di una società non si misura dalla possibilità di anticipare la morte, ma dalla capacità di rendere possibile una vita dignitosa anche nella fragilità. Una comunità veramente umana non offre come prima risposta la morte, ma crea le condizioni affinché ogni persona possa vivere con dignità e affinché nessun caregiver si senta abbandonato, schiacciato dalla solitudine o costretto a scegliere tra la propria vita e quella della persona amata.
Solo allora non parleremo più di prigioni, ma di comunità. Non di abbandono, ma di corresponsabilità. Non di assistenza, ma di autentica civiltà.

*Esperto di affettività e sessualità nelle persone che vivono in un contesto disabilizzante.

Fonte: Superando.it

Foto by Cooperativa Sociale Integrata Matrioska (www.coop-matrioska.it)